暖心！这三场活动，为脑胶质瘤患者共筑关爱生态圈

2022年11月-2023年6月，由中国互联网发展基金会指导，中国家庭报社主办，再鼎医药公益支持的“每一秒都值得守护”网络搭建脑胶质瘤关爱之家健康公益活动在上海、北京、广州三地顺利举办。系列活动以“医学+人文”为核心，汇集全国脑胶质瘤患友家庭、临床医生、社会药房、企业、人文、媒体等领域爱心人士分享交流，为脑胶质瘤患者共筑关爱生态圈。通过打造人文关爱的活动氛围，向患友及其家庭传递鼓励和温情、鼓励更多脑胶质瘤患者树立治疗信心，同时，呼吁社会公众给予脑胶质瘤患者更多支持与帮助。

三场活动共计近200位参会者，其中近半数为患者及家属，15位临床专家和人文嘉宾及10组患者家庭分享治疗后积极的生活状态与医患动人故事。中国家庭报官方微信公众号、微博陆续关注和报道，传递抗癌温情，共建身心防线，帮助了很多脑胶质瘤患者家庭。

江浙沪站

2022年11月13日，网络搭建脑胶质瘤关爱之家健康公益活动在上海抱朴美术馆启航，并通过网络搭建连线杭州及南京分会场。活动以“影像的力量”为主题，打造沉浸式患者关爱影像展空间，发布了全国第一本脑胶质瘤患者生存纪实影像集，第一支医患共创公益MV《明天会更好》，用歌声守护和祝福罹患脑胶质瘤的患者群体。会议吸引来自江浙沪及海外的八组患者家庭分享治疗前后的心路历程、积极生活状态；联动首个医学人文健康IP《生命的微光》发起者，六位医疗专业人士共话规范治疗和医学人文关爱；更有两位来自药房、摄影领域的跨界嘉宾提供关爱支持。会议借助网络传播持续曝光，提升了对脑胶质瘤疾病的社会关注度。

北京站

今年5月28日，网络搭建脑胶质瘤关爱之家健康公益活动在北京举办。本次活动通过打造创意空间的构思，以追求温柔、自然、和谐、统一的活动氛围，向患友及其家庭传递鼓励和温情、向大众普及脑胶质瘤疾病的概念，同时，呼吁社会公众给予脑胶质瘤患者更多支持与帮助。

活动现场开启了“星愿计划”患者影像征集记录活动，在患友们走过迷茫、迎接幸福新生的时候，相信每个人都有自己的“星愿”，无论它多么微小或宏大，都是那个独一无二、支持自己走下去的永远闪烁的希望之光。部分医生、患者代表共同启程“星愿计划”，助力脑胶质瘤患者实现“星愿”。

活动最后，中国家庭报社执行社长、执行总编辑宦小晶，中国互联网发展基金会外联部主任王海宁，再鼎医药高级副总裁潘璐为各位专家、患者及家属代表等分别授予“微光守护者”荣誉称号和“微光大使”荣誉纪念。大家都相信，关爱之家“星愿计划”的启程，会唤醒更多患者的勇敢之心、追光之梦，使网络搭建脑胶质瘤关爱之家这个大家庭更加温暖、光亮，永不止步。

广州站

今年6月18日，网络搭建脑胶质瘤关爱之家健康公益活动在广州举办。本次活动向患友及其家庭传递了鼓励和温情、向大众普及了脑胶质瘤疾病及患者生态圈保障的概念，同时，呼吁社会公众给予脑胶质瘤患者更多支持与帮助，推动相关商业保险上线，切实减轻患者就医负担。

活动现场展示了“星愿计划”患者影像征集记录活动的阶段成果，已经助力五组脑胶质瘤患者实现“星愿”，并在活动现场展现“星愿计划”患者影像集及患者观影感想，令现场专家及与会嘉宾非常感动，希望可以看到更多脑胶质瘤患者回归社会，并实现他们一个个美好的心愿。

至此，“网络搭建脑胶质瘤关爱之家”已经在上海市及周边长三角地区、北京市、广州市顺利开展，圆满开启了关爱之旅，推动建立覆盖肿瘤诊疗全周期全过程的医疗服务体系，切实增强群众卫生健康方面的获得感和幸福感。尤其针对这一罕见肿瘤，由医生专家、跨界人文大咖、患者群体共同分享对脑胶质瘤疾病的认识，分析病理原因，共话治疗手段，鼓励患者及家属分享抗癌历程，勇敢面对肿瘤疾病以及坚持后续治疗，这一过程本身更是充满着温暖的治愈能量。为患者缓解疾病痛苦，延长患者生命周期，提高生存尊严与生命质量，是我们永远的共同心愿！