“每一秒都值得守护”,网络搭建脑胶质瘤关爱之家爱落大湾区

2023年07月07日08:52    
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为落实《“健康中国2030”规划纲要》《关于促进“互联网+医疗健康”发展的意见》《关于印发肿瘤诊疗质量提升行动计划的通知》等文件精神,推动建立覆盖肿瘤诊疗全周期全过程的医疗服务体系,切实增强群众卫生健康方面的获得感和幸福感,由中国互联网发展基金会指导,中国家庭报社主办、再鼎医药公益支持的“网络搭建脑胶质瘤关爱之家”健康公益活动继上海站、北京站之后,于6月18日在大湾区成功举办。本次活动向患友及其家庭传递了鼓励和温情、向大众普及了脑胶质瘤疾病及患者生态圈保障的概念,同时,呼吁社会公众给予脑胶质瘤患者更多支持与帮助,并推动相关商业保险尽快上线,切实减轻患者就医负担。

活动中,有来自患者的心声。通过视频大家看到很多患者的医患互动故事、他们积极的生活状态,以及患者对“惠民保”、医疗医药科技进步的感激与期待之情。

有来自一线专业医生的心声。南方医科大学南方医院神经外科胶质瘤组组长黄广龙教授介绍了胶质母细胞瘤临床诊疗情况以及国际同步的创新治疗方案。他希望各界能更多关注到这一患病群体,同时,呼吁发展“大湾区惠民保”,并积极纳入创新疗法,帮助患者减轻治疗经济负担。

肿瘤电场治疗是除了传统手术及放化疗外的一种新型治疗手段,在获批前就已被《脑胶质瘤诊疗指南》纳入为标准治疗方法,而这种新的治疗手段可以帮助到患者。目前遇到的现实困难是新型疗法治疗费用相对较高,不少患者在了解到年治疗费用后,因为经济压力不得不放弃这种疗法。而我国北京、上海、杭州等一些一线城市“惠民保”已纳入了该疗法,既往症患者也可以受惠于当地“惠民保”,所以在当地医生和患者在沟通治疗方案时,治疗费用和经济负担就不再是患者首要考虑的问题,患者就有机会使用到最前沿的肿瘤电场治疗方法。

活动现场展示了“星愿计划”患者影像征集记录活动的阶段成果,已经助力5组脑胶质瘤患者实现“星愿”,并在活动现场展现“星愿计划”患者影像集及患者观影感想,令现场专家及与会嘉宾非常感动,希望可以看到更多脑胶质瘤患者回归社会,并实现他们一个个美好的心愿。

因为活动反响热烈,接下来项目组委会将持续启动“星愿计划2.0”,来赋能更多脑胶质瘤患者,提升他们的治疗信心。尤其要凸显目前经过电场疗法依从性较好、生存期较长的患者的乐观积极向上的风貌,同时也会加大覆盖面,让更多地区患者的心愿被看到。

活动最后,在场专家在创新医疗器械应用相关政策、协调推动相关商业保险上线、切实减轻患者就医负担等方面展开了深入交流。大家一致认为,在深化医保制度改革与促进大湾区生物医药高质量发展的双重主题下,如何提升创新药械可及性成为新的挑战。大家相信,在多方努力下,通过构建基本医疗保障为主的多层次医疗保障体系,相关商业保险把创新药械纳入保障范围、更多创新药械可及性提高、包括脑胶质瘤在内的重大肿瘤疾病治疗负担降低,这些美好愿景指日可待。

来源:中国家庭报官微



(责编:孙凯佳、刘婷婷)