网络搭建脑胶质瘤关爱之家健康公益活动在京举办
5月28日，由中国互联网发展基金会指导，中国家庭报社主办，再鼎医药支持的“网络搭建脑胶质瘤关爱之家健康公益活动”在北京举办。本次活动通过打造创意空间的构思，以追求温柔、自然、和谐、统一的活动氛围，向患友及其家庭传递鼓励和温情、向大众普及脑胶质瘤疾病的概念，同时，呼吁社会公众给予脑胶质瘤患者更多支持与帮助。
有家有爱才有光
心存希望，向阳而生
图为中国家庭报社执行社长、执行总编辑宦小晶。
中国家庭报社执行社长、执行总编辑宦小晶在致辞中表示，癌症已经成为严重威胁我国居民健康的重大公共卫生问题。《健康中国行动（2019-2030年）》将癌症防治行动列为十五个专项行动之一，通过普及健康知识、参与健康行动、提供健康服务，实现遏制癌症危害、促进全民健康的目标。本次活动，就是要认真贯彻落实党中央、国务院关于癌症防治工作的决策部署，助力推进健康中国癌症防治专项行动，营造全民防癌抗癌的良好氛围，把国家对癌症患者的关爱传递开来。
癌症的防治需要从政府、社会、家庭、个人4个层面协同推进。根据国家卫生健康委发布的《脑胶质瘤诊疗指南（2022年版）》数据，我国脑胶质瘤发病率为十万分之五至十万分之八，是最常见的原发性颅内肿瘤，有恶性程度高、复发率高等特点，给患者及其家庭带来巨大痛苦和沉重压力，严重危害人民群众健康与家庭和谐稳定。希望通过关爱之家，把更多的关爱与信心传递给患者和家庭，同时也呼吁全社会关注脑胶质瘤患者群体，用责任在亿万家庭间传递癌症防治的希望之光。
图为中国互联网发展基金会外联部主任王海宁。
中国互联网发展基金会外联部主任王海宁表示，党的二十大报告中对加强建设网络强国、数字中国，推进健康中国建设作出重要部署，为数字化与健康医疗深度融合指明了发展方向。中国互联网发展基金会聚焦网络公益事业发展，服务网络强国建设大局，致力于让互联网发展成果更好地、更多地惠及全体人民。近年来，我们充分发挥社会组织优势，助力健康医疗领域数字化转型，为建设健康家庭、健康中国助力赋能。
我们通过数字技术手段，搭建数字化平台，不断壮大正能量声音，积极传递健康理念，为建设健康家庭、健康中国传播助力赋能，不断推动“健康中国”战略落地落实。希望今天的活动可以在身心上给予大家支持和帮助，让正在承受疾病困扰的病友和陪伴的家属们，在病情上得到专业解答，心理上得到认同慰藉，精神上得到温暖关爱，让每一位参与者都能收获满满！
图为再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡。
再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡鼓励大家，在面对一个严重的疾病时，千万不要丧失信心，要相信“相信的力量”。尤其是对脑胶质瘤患者来说，精神力量的支撑格外重要。自2020年肿瘤电场治疗获批以来，全国有约130位脑胶质瘤患者使用肿瘤电场治疗已超过3年，生活质量大幅提高，有的患者已经可以回归正常生活。脑胶质瘤关爱之家需要传递给大家更多的正能量，用一颗勇敢的心面对这个严重的疾病，相信通过积极努力终将战胜疾病。
图为中国医师协会健康传播工作委员会常务副主委兼秘书长施琳玲。
中国医师协会健康传播工作委员会常务副主委兼秘书长施琳玲在发言中，引用钟南山院士的话：生命的微光就是生命的希望……生命可以被摧毁，但不能够被打败。面对大大小小的疾病，身处苦难中的一个个平凡人，正是以“向死而生”的无畏，点燃了生命的微光，照亮了家庭的希望，凝聚了国家的力量。她在回顾了多个感人的医患故事后表示，每一个生命都值得去珍惜和关爱，因为有家有爱才有光，有家有爱才有力量。
有情有义有责任
医患和谐，共谱新生
疾病的医治一定是医患携手、共同面对的课题，这份携手是一场充满责任和情义的旅程。
递爱之家发起人孙文军、北京协和医院神经外科主任马文斌、北京大学第三医院神经外科主任医师杨军、首都医科大学宣武医院放射治疗科主任徐建堃和患者代表一起，就脑胶质瘤的治疗进行了深入的交流探讨。
图为圆桌讨论环节。
图为递爱之家发起人孙文军。
图为北京协和医院神经外科主任马文斌教授。
马文斌主任表示，对于脑胶质瘤的标准治疗，虽然近年来药物没有更新，但是由于社会关爱增加、医生经验积累，已经可以为患者带来更长生存期；有了肿瘤电场治疗和免疫药物加持，脑胶质瘤患者的平均寿命已经得到延长。希望患者能够坚持下去，明天会更好。
图为北京大学第三医院神经外科主任杨军教授。
杨军主任表示，对于脑胶质瘤等重大疾病，国家“惠民保”填补了基本医保与商保间的空白区域，进一步满足了人民群众多层次的医疗需求，减轻了老百姓的负担。作为医务工作者，有责任协助国家制定相关政策，并与健康企业共同努力，使老百姓受益、得到更好的治疗效果，促进脑健康，促进全社会和谐发展。
图为首都医科大学宣武医院放射治疗科主任徐建堃教授。
徐建堃主任表示，在疾病治疗和康复的过程中，除了疗效和费用之外，对生活的影响程度也是患者和家属关心的问题之一。肿瘤电场治疗作为一种物理治疗，副作用很小，主要是头皮的不良反应，尤其在天气炎热时，一定要注意好保护头皮。依从性好的患者，往往治疗效果会比较好。而“依从性好”则体现在：一是对疾病有正确认识；二是对治疗有充分认识且有信心；三是要了解副反应和注意事项，要遵医嘱。
图为患者代表申先生。
患者代表申先生表示，他“相信权威，相信指南”。自2020年患病至今，肿瘤电场治疗仍然是他首选的治疗手段，在持续34个月的肿瘤电场治疗中申先生一直坚持正常工作、回归社会继续发挥自己的价值。随着治疗的进展，申先生心态越发积极，并表示“在自己有能力的情况下，能做什么事就尽量去做”。
有爱有光有希望
共同搭建 “关爱之家”
患者家属代表姚妈妈，以家人的陪伴和治疗的心路历程分享：自从孩子生病之后，孩子就变回“大宝贝”，她就变成“盔甲”，给予孩子保护和力量。同时呼吁更多的患者和家属要相信科学，相信社会爱心人士，以及我们的医生、专家为患者的康复而作出的努力。
图为患者家属代表姚妈妈。
图为北京汇安及右安门医院肿瘤科主任申戈教授。
图为北京天坛医院肿瘤综合治疗科陈峰教授。
北京汇安及右安门医院肿瘤科主任申戈教授和北京天坛医院肿瘤综合治疗科主任医师陈峰教授也分别发表了自己的看法。申戈主任表示，希望可以让越来越多的人知道肿瘤治疗需要新方法、新科技的研发，一定要坚信正规治疗方法的效果。陈峰主任也通过分享亲身经历的故事，表示创新科技可以让患者迎接更多生机，新科技“发源于对患者的爱心，它的内核是柔软的、是温暖的”，“有我们和你们在一起，你不是孤单的，我们再坚持、再往前走一步，再走几个月，也许希望就在前面的不远处，拐角就可以看到柳暗花明，所以往前看，别回头”。
图为患者影像征集记录活动“星愿计划”启程。
活动现场还开启了“星愿计划”的患者影像征集记录活动，在病友们走过迷茫、迎接幸福新生的时候，相信每个人都有自己的“星愿”，无论它多么微小或宏大，都是那个独一无二、支持自己走下去的永远闪烁的希望之光。部分医生，患者代表共同启程“星愿计划”，助力脑胶质瘤患者实现“星愿”。
活动最后，中国家庭报社执行社长宦小晶、中国互联网发展基金会外联部主任王海宁、再鼎医药高级副总裁潘璐为各位专家、患者及家属代表等分别授予“微光守护者”荣誉称号和“微光大使”荣誉纪念。大家都相信，关爱之家“星愿计划”的启程，会唤醒更多患者的勇敢之心、追光之梦，使网络搭建脑胶质瘤关爱之家这个大家庭更加温暖、光亮，永不止步。
